Elle explique que chez certains patients, la maladie s’insinue progressivement avant de s’installer durablement. Ses premières manifestations varient d’un patient à l’autre, indique la directrice de la clinique de SLA et neurologue au CHUM.
« Il y a des patients qui vont commencer par avoir de la difficulté à marcher, ils vont s’enfermer dans leurs pieds. [Chez d’autres], ça va plutôt commencer par une perte de dextérité, de la difficulté à tourner des clés, ou se boutonner. Puis d’autres patients, ça va commencer plutôt par la faiblesse des muscles du visage, donc ils vont avoir de la difficulté à parler ou à avaler en premier », décrit la spécialiste.
Près d’un siècle après sa découverte, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) demeure incurable. Plusieurs de ceux que la maladie touche deviennent aphasiques, en insuffisance respiratoire, voire impotents. La SLA brise l’autonomie, réduit l’espérance de vie et laisse des familles dans le désarroi, déplorent les responsables.
Pour en venir à bout, personnes touchées, chercheurs et cliniciens du Québec appellent à une mobilisation, à l’occasion de la Journée Lou Gehrig le 2 juin, pour faire avancer la recherche sur cette maladie pour laquelle aucun traitement curatif n’a encore été trouvé. Le financement, disent-ils, est la seule planche de salut.
Pour Claudine Cook, directrice générale de SLA Québec, « chaque jour compte pour les personnes atteintes et leurs proches », appelant à une mobilisation de tous les Québécois. Environ 4 000 Canadiens, dont 600 Québécois, vivent actuellement avec la SLA, tandis qu’environ 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués au pays et autant de décès surviennent, indique-t-elle.
« La SLA est rapidement fatale, et aucun traitement curatif n’existe encore », rappelle-t-elle.
Une lueur d’espoir
L’approbation du Qalsody au Canada en 2025 a offert une lueur d’espoir. Il s’agit du premier traitement capable de ralentir, voire de renverser, la progression de la SLA. Or, cette avancée ne concerne qu’environ 2 % des patients porteurs d’une mutation génétique rare. « Pour les 98 % restants, la recherche d’un traitement demeure une course contre la montre », indique le Dr Richard Robitaille, professeur et chercheur à l’Université de Montréal. Selon lui, environ 80 % des personnes atteintes décèdent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic, « ce qui fait de la SLA l’une des maladies neurodégénératives les plus foudroyantes ».
Le manque de financement stable demeure aujourd’hui l’un des principaux obstacles à la progression de la recherche sur la SLA, déplore le chercheur, précisant que sans ressources pérennes, il devient difficile de mieux comprendre les mécanismes de la maladie et de faire avancer les pistes de traitement.
Tout au long du mois de juin, plusieurs édifices publics et privés s’illumineront en bleu en signe de solidarité. SLA Québec organise également une série d’événements de financement, notamment, la Marche SLA Québec, le défi cycliste ROULEZ SLA Québec et le tournoi de golf Unis sur les verts pour vaincre la SLA. Ces activités estivales visent à soutenir les personnes touchées par la maladie et à financer la recherche.